Ирина – мама Егора Рядчикова – одного из детей, которому помогает благотворительный фонд «Разные Люди». Инициатором создания фонда стал музыкант Александр Чернецкий и не только потому, что в своё время ему помогли сотни тысяч людей. Просто воплощать добрые дела – у него в крови.
Ранняя и современная история благотворительных фондов в странах пост-СНГ порой полнится не очень благородными намерениями. Об этом мы говорили в формате интервью с журналистом Игорем Костроминым и многими рок-исполнителями, принимавшими участие в концертах для сбора средств. Также вспоминали о музыкальных акциях начала 90-х. Одна из самых ярких воплотилась в 1994-м, была приурочена выпуску диска «Песни для Тани М.» (http://www.flahertiana.ru/program/film.htm?id=373..).
Первое интервью с упоминанием истории рок-фестивалей, аукциона и фонда Александра Чернецкого мы брали у талантливого молодого человека из города Славянск. Его зовут Олег Фриц. Даже не поворачивается язык сказать, что он был. Данным интервью с Ириной Рядчиковой предлагаем продолжить путь созидания. Здесь всё очень прозрачно, по-настоящему, и, как отметила Ирина, без продажности.
Из интервью с Ириной Рядчиковой для книги «Жизнь стоит того»:
Как вы познакомились с Александром Чернецким и как развивалась ваша личная история с помощью сыну. Какова в этом роль Александра Чернецкого?
Познакомились в 2014-м, на юбилее друга, в Москве, где Александр Чернецкий выступил по приглашению. Мы разговорились с Инной в ресторане. Самое интересное, что абсолютно не увлекалась рок-музыкой и даже не понимала, что Инна – жена Саши и директор группы. Так получилось, что мы нашли много общих тем, и после всего Инна с Сашей пригласили нас к себе номер.
Следующим вечером у них был обратный самолёт, и мы пригласили их в гости. Они приехали к нам в Ступино (Подмосковье). Саша увидел Егора. А я, зная, как Егор любит музыку, попросила Сашу спеть песню «Моей девочке 10 лет». Егор сидел на коленках, с раскрытым ртом, а на его лице был неподдельный детский восторг. Смотрел как завороженный.
Так понимаю, что Саша, увидел это и очень загорелся идеей помочь. Однажды он приехал в Москву с концертом на Рождество. Было приятно, что Саша не узнал ни моего мужа, ни друга, у которого тогда был юбилей, а меня узнал. Ему было тяжело, но он встал, поприветствовал и мы обнялись.
Саша всегда спрашивал про улучшения Егора, был в курсе наших дел. Идея помощи у него в сердце. Он хотел выйти на Чулпан Хаматову через Чижа. Однако этот фонд помогает детям только с онкологическими заболеваниями, и не получилось.
Чернецкий искал куда именно и в какие страны можем обратиться за помощью. Загорелся и сам нашёл медиков из Израиля. Потом, в срочном порядке мы вылетели туда на обследование. Это заслуга Саши.
В один прекрасный момент, весной, после первого благотворительного фестиваля «Разные Люди», Саша позвонил: «Ирочка, всё, у нас будет свой благотворительный фестиваль, и вы полетите в Израиль». Первый фестиваль был ещё не от фонда «Разные Люди», а от фонда «Анна» Дмитрия Нагиева.
После этого фестиваля, двое суток не могла уснуть потому, что это всё казалось нереальным.
В августе полетели в Израиль и прошли все обследования, на крупные для нас суммы. Израильские специалисты сказали: «Привозите к нам на 3 месяца, и не узнаете своего ребёнка». На мой взгляд, Егор стал идейным вдохновителем для Саши. Огромную роль сыграло, что Саше когда-то тоже музыканты помогли собрать на лечение.
Обычно ведь как фонды помогают? Разочек засветились – и всё. «Разные Люди» молодцы. Саша знает, что ДЦП – болезнь, у которой нет такого, чтобы «раз – и всё». Постоянный тяжёлый труд. Надо постоянно поддерживать, делать манипуляции в реабилитационных центрах; проходить коррекционные занятия у логопедов, дефектологов.
У нас раз в месяц – остеопат, массаж курсами. 2 недели – делаем, 2 недели – передышка. Дома необходимы специальный стульчик, ходунки, вертикализатор, коляска.
Уже писала в прокуратуру, так как у нас неправильно оформлено ИПР. Там просто ничего не прописано, кроме памперсов, которые нам, в принципе, не нужны потому, что Егор просится в туалет. Ещё можно взять коляску за 65.000 рублей, но там все провода и пружинки хлипкие. Наша стоит 300.000 рублей. Стараемся брать сыну максимально комфортные и удобные вещи, а это всегда стоит больших денег. Ребята это знают, и не бросают нас, после каждого фестиваля. Сейчас летали в Калининград. Туда ездим от Минздрава, но нельзя ездить постоянно бесплатно. Только раз в год. Фонд оплатил нам ходунки и эту поездку.
Очень редко, когда фонды отслеживают истории своих подопечных. У Саши это есть. Мы ранее обращались в «Абсолют помощь». Два раза мы от них мы летали в Трускавец, и 2 раза – сами. Сейчас всё иначе. Фонд «Разные Люди» очень отличается по человечности. Очень приятно, что интересуются, как и что у Егора. Саша постоянно пишет: «Ирочка, ты узнай там это и это. Узнай, что мы ещё можем сделать. Узнай про клиники, собери информацию».
Вы присутствуете физически на всех фестивалях?
Не на всех. На первом – были с мужем. Во время проведения второго, проходившего в Москве, мы с Егором были на реабилитации в Калининграде. Потом как-то ездил муж, когда они выступали в Москве. В Питер физически не всегда можем потому, что муж работает. А я везде с ребёнком. Когда мама приезжает, можем позволить себе куда-то съездить.
Немного о Егоре с момента вашего сотрудничества с фондом «Разные Люди». Опишите, что видите на фоне реабилитации? Интересно видение без прикрас о том, что меняется у ребёнка; что он стал делать.
Благодаря реабилитации, которую нам оплатили, ребёнок встал на четвереньки. Это большой прогресс. Он держит руки, голову и спину. Это надо закреплять занятиями дома.
Свежий воздух для Егора даёт очень хорошие сдвиги в эмоциональном и умственном плане. Меняются реакции. Движения руками становятся осознанными. Это надо видеть! Из лежачего положения он правильно сам поднимается и пытается сесть. Это маленькие шаги, но для нас это огромный прогресс. Для нас это, правда, очень важно.
Это результаты за 2 года?
Нет, именно сейчас. Нет такой таблетки, которую выпил, и всё хорошо. Отправляла Саше видео, где Егор, когда его держишь за руки, сам бежит ногами. Правильно передвигает, но ему мешают мышцы, которые тянут. Нам посоветовали операцию, которую делают в Туле, но она, опять-таки, платная. Сейчас думаем над этим. Потом будет сложный реабилитационный период. Нужно его правильно поставить, подобрать обувь, чтобы одна ножка не была короче другой. Потому, что, если встать неправильно, позвоночник может уйти. Длительный процесс. Но нам дают шансы. Год назад об этом не было и речи.
Вам удавалось общаться с родителями, у которых есть дети со схожими трудностями. Если да, то чего не хватает этим семьям и чему научились сейчас? Что получается?
Первое – никогда не терять надежду. У меня бывают моменты, когда хочется плакать, но не позволяю себе. Могу поплакать в душе. Либо так, чтобы ребёнок не видел. Очень редко у меня бегут слезы. Егор, зная это, сразу начинает улыбаться и смеяться в голос, целовать меня. Ребёнок старается меня отвлечь.
Второе – любовь к детям. Важно не срываться. Такие дети очень чувствительны. У многих, к сожалению, папы уходят. Нас папочка очень любит, поэтому он, слава Богу, с нами. Меня все уговаривают на второго ребёнка, а я не могу пойти на это. Думаю: «Как же Егор?». Мне нужно с ним ещё туда съездить, здесь побывать, это попробовать.
Знаю, есть семьи, где родили второго ребёнка. Для ребёнка с таким диагнозом это даже лучше. Они к чему-то стремятся и пытаются повторять движения за здоровым. Страха, что будет то же самое, у меня нет, слава Богу. Но у некоторых родителей он присутствует.
Как бы не звучало банально, всем не хватает денег. То, что даёт соцзащита хватает на однократную реабилитацию. Хотя, и положено, но мы сами знаем, как у нас это всё делается.
Смотрю по Егору. Нам в идеале, после реабилитации – нужен 1 – 1,5, максимум 2 месяца на восстановление. За этот период приходят сдвиги. Бывает, что и на самих реабилитациях, но чаще в период месяца, появляется что-то новое. Максимум через 2 месяца нужно снова на реабилитацию. Сами понимаете, только 2 можно получить бесплатно. Остальное – платно. Это минимум 100.000. Где их брать, если нужны ещё остеопаты, гомеопаты, врачи и постоянное наблюдение?
Мы ещё зрение проверяем и очки носим. Понятно, что не будем ребёнку заказывать дешёвое стекло потому, что это зрение. Зрение у него улучшилось после того, как прилетели из Израиля. Нам там выписали очки. Через год у Егора улучшилось зрение на единицу, на каждом глазе. Это тоже очень хороший результат. Там климат – это прямо наше.
За неделю до интервью просматривал ваш плей-лист. Там и близко нет групп, которые имеют отношение к благотворительному фестивалю «Разные Люди». Какое ваше персональное отношение к отечественным музыкантам, которые приняли участие в фестивале? Личное восприятие отличается от иллюзий, когда видите их на расстоянии вытянутой руки?
Да. Однозначно. Когда был первый фестиваль, где присутствовали вместе с мужем, помню чувство, когда стоишь с ними. Я их не знаю всех по именам потому, что, повторюсь, не увлекаюсь. Они подходили и говорили много приятных слов. Стояли с ними возле VIP-входа и была масса тёплых пожеланий здоровья ребёнку. Продюсер Андрея Макаревича, помню, сказал фразу: «Ребята, хочу, чтоб вы знали и понимали, всё, что будет происходить сегодня на этой сцене, делается для вас и вашего ребёнка». Это, правда, трогательно.
Отойду немного от темы. Хочу сказать, чтобы имели представление о нас. Вот, например, собирают помощь детям, в интернете или ещё где-то. Я так не могу, переступить через себя. И не потому, что подам информацию о ребёнке. Нет, дело не в этом. Не могу, потому что сразу думаю, что есть те, кому ещё хуже. Много ездили с Егором, и видела это. Поэтому, то, что сделал и делает Саша для нас – это для нас лично. Мы не просили о помощи. Это просто он сам. Это дорогого стоит.
Были моменты, которые врезались в вашу память, из самого благотворительного фестиваля?
Стоишь в этой толпе, в общем зале, внизу. На сцене – эти люди, которые только что стояли рядом и желали всего хорошего. И тут они на сцене поют для нас. С большого экрана, когда говорили про Егора в самом начале, его показали со всех сторон. Это мой сын. Вокруг стоят люди с открытыми ртами. Головы повернуты туда. А у меня нет слов. Непередаваемо. Текут слёзы. Не могу остановиться. Есть сознание того, что всё делается для того, чтобы помочь нашему ребёнку.
Знаю, Шевчук приехал специально с минимумом музыкантов, чтобы досталось больше денег. Он не привёз всю группу, чтобы эти деньги пошли детям. Перед концертом слышала, что он очень сильно болел; у него были осложнения. Не бросил, не отказался. Спасибо ему.
Сергей Галанин тоже молодец. Вышел, даже когда у него что-то не сработало с микрофоном. Он просто драл своё горло. Не отказался, хотя аппаратура на нём полетела; не ушёл. Это тоже дорогого стоит. Под конец уже что-то исправили, и всё зазвучало как надо.
Андрей Макаревич тоже молодец. Сами знаете, ему нигде прохода не давали. Всё эти политические игры. Я в политике не сильна, но знаю, что ему всячески «перекрывали кислород». Он выступил. Опять же, повторюсь, стоишь с ними рядом – простые и обычные люди. А на сцене они – звезды.
Что вы увидели в Чернецком такого, что меньше всего встречали в историях других людей?
Он не продажный. Это бросается в глаза. Таких честных редко встретишь. Их мало. У него своя точка зрения и он от неё не отступает. Никому ничего не подлизывает. У меня Егор крещёный, но я всё время говорю, что Саша – как крёстный папа Егора.
Саша, конечно, помогал тем, кто ему помогал в 90-е. Но, по моему мнению, Егор стал для него духовным вдохновителем. Саша, при взгляде на Егора, увидел в нём всех детей с такими же трудностями, и просто загорелся идеей помочь. Потому, что сам на себе всё испытал. Знает, что это такое и как это всё даётся.
Что вам важно прочитать в книге, если будете её читать?
Буду читать! Всё, что касается Чернецкого, даже если не понимаю что-то в музыке, всё равно смотрю, и стараюсь максимум публиковать на своей странице в Facebook. Саша и его семья – уже родные люди. Наши двери всегда открыты для него, его семьи, его близких. И, конечно, если будет нужна помощь в наших силах, то в лепёшку разобьюсь.
Послушать это и другие интервью в аудио-формате можно, перейдя по ссылке:
http://www.chernets.info/?page_id=1347
или с помощью QR-кода:
